Il testamento biologico (o dichiarazione anticipata di trattamento) è la volontà di una persona (il “testatore”), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi in condizioni di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (cosiddetto “consenso informato”) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti; malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali.
La parola “testamento”, è ovviamente un termine giuridico riferita ai testamenti tradizionali nei quali, si lasciano scritti di proprio pugno, ove sono riportate le volontà di divisione dei beni materiali per gli eredi o beneficiari. La volontà sulla sorte della persona, che non è più in grado di intendere e di volere per motivi biologici, passa ai congiunti di primo grado. Secondo la Costituzione italiana nessuno può “essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” (art. 32 Cost.). L’Italia nel 2001 aveva ratificato la “Convenzione sui diritti Umani e la Biomedicina” (legge 28 marzo 2001, n.145) di Oviedo del 1997 che stabiliva che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento non è in grado di esprimere la propria volontà, devono essere tenuti in considerazione”. Purtroppo, nonostante la legge n. 145 del 2001 autorizzava il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, lo strumento di ratifica non veniva mai depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d’Europa non esistendo decreti legislativi per l’adattamento dell’ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione1.
La Legge sul testamento biologico è stato sempre al centro di numerose proposte, ed è stato sempre un argomento molto dibattuto nel nostro paese basti pensare (prima dell’entrata in vigore della Legge) che l’Italia, insieme all’Irlanda, erano gli unici paesi dell’Europa occidentale a non avere ancora una normativa che garantisse all’individuo, ancora in grado di intendere e volere, di decidere, quali trattamenti sanitari accettare e quali rifiutare. Collegato al testamento biologico è stato per molto tempo il problema dell’eutanasia; l’articolo della Costituzione, innanzi richiamata, infatti recita: «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge». L’articolo 34 del Codice di Deontologia Medica, inoltre, afferma che «Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso». Dall’altro lato se l’articolo 5 del Codice Civile vieta “gli atti di disposizione del proprio corpo quando cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica”, il Codice Penale (codice 579) punisce con l’arresto e la reclusione chiunque provochi la morte di un uomo2. In mancanza di un quadro normativo, molti Comuni, avevano attivato un particolare registro ove depositare le proprie volontà di fine vita creando un ufficio apposito. Le dichiarazioni erano utili per ricostruire la volontà del paziente, ed evitare percorsi strazianti come casi eclatanti che si sono avuti nel nostro Paese. Molti di questi registri Comunali, erano aperti solo ai residenti, generando in tal modo un caos anche tra i diversi Enti nei quali non era stata attivata tale procedura. Gli Enti Comunali si erano organizzati autonomamente creando ad oggi però discrasia con la Legge approvata. L’art. 5 del testo sul biotestamento, infatti, afferma che all’entrata in vigore della legge saranno ritenuti validi solo i testamenti registrati presso il Comune di residenza o di fronte al notaio. Chi si è iscritto in quelli municipali o ha redatto le proprie volontà sotto forma di autocertificazione rischia dunque di non rientrare nei termini della legge.3 Cosa prevede ora la Legge. La proposta si articola in sei articoli incentrati per la maggior parte sul “consenso informato” del malato. Il consenso, come riporta l’Art 1 non deve essere necessariamente fornito per iscritto ma può avvenire anche attraverso dispositivi digitali (per esempio videoregistrazioni). Il malato può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e indicare una persona di sua fiducia incaricata di ricevere le informazioni in sua vece. La volontà espressa dal paziente, dovrà essere rispettata dal medico che, di conseguenza, sarà esentato da responsabilità civili o penali. Il malato, può rivedere le sue decisioni in qualsiasi momento, anche se la revoca riguarda l’interruzione di idratazione e nutrizione artificiali.” Medesime considerazioni sono state fatte anche nei casi dei minori, ove “il consenso informato al trattamento del minore è espresso o rifiutato dai genitori, tenendo tuttavia in conto la volontà del malato in relazione alla sua età e al suo grado di maturità. Il consenso della persona incapace è espresso o rifiutato dal tutore, considerando ove possibile, la volontà del malato. Infine, nel caso di persona inabilitata, il consenso è espresso dal malato stesso. Nel caso in cui il rappresentante legale di persona minore o interdetta o inabilitata, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (vedi articolo 3), rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare”.4 Le Disposizioni anticipate di trattamento “che permettono di premunirsi nel caso di eventuali future incapacità di autodeterminazione” garantiscono la libertà di ogni individuo a rifiutare trattamenti sanitari o terapeutici compresi nutrizione e idratazione artificiale. Tutte le disposizioni vanno come detto espresse in forma scritta, datate e sottoscritte davanti ad un pubblico ufficiale, un medico o dei testimoni, anche attraverso dispositivi elettronici. La revoca e il rinnovo sono ammessi in ogni momento. Il medico quindi è tenuto al rispetto delle disposizioni del malato che tuttavia, possono essere disattese qualora sussistano motivate e documentabili possibilità di miglioramento non prevedibili al momento della sottoscrizione” Art 3. Ovviamente tutto l’impianto normativo è incentrato nel rispetto da una parte di garantire e tutelare “l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza” (secondo quanto garantito dalla Legge n. 38/2010), dall’altra di garantire la libertà e rispettare la volontà di chi decide di rifiutare le cure. Viene prevista la nomina di un fiduciario che parli al posto del paziente e si relazioni con i medici; in mancanza le Dat (disposizione anticipata di trattamento) “mantengono efficacia”, anche se si prevede la possibilità della nomina di un fiduciario d’ufficio. Il medico “è tenuto al rispetto delle Dat”, e può modificarne le indicazioni solo “in accordo con il fiduciario”, nel caso nuove terapie non prevedibili al momento della Dat possano “assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.5 La Legge ha previsto anche una Banca dati Regionale. Le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al servizio sanitario nazionale, possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat. Non è stato possibile, per mancanza di coperture, istituire un registro nazionale.6
Con la normativa approvata l’Italia ha “assicurato la possibilità di miglioramento delle condizioni di vita” nel rispetto delle scelte di ogni individuo che ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile” riguardo a diagnosi, prognosi, benefici e rischi delle terapie in modo da poter coscientemente scegliere.
NOTE
- fonte:http://www.notaio-busani.it/it-IT/testamento-biologico.aspx.
- fonte http://www.inran.it/testamento-biologico/13215
- fonte https://it.businessinsider.com/testamento-biologico-la-politica-dei-rinvii-che-fa-morire-i-cittadini-in-esilio/
- Art 2 – fonte http://www.repubblica.it/salute/2017/04/05/news/scheda_testamento_biologico-162245042/
- fonte http://www.quotidiano.net/politica/testamento-biologico-1.2962279
- fonte http://www.repubblica.it/cronaca/2017/04/20/news/ddl_biotestamento_scheda-163496048/